Op de foto hier naast sta ik met mijn broertje. Hij heet Aron en ik vind 'm erg leuk. Soms moet ik heel hard om hem lachen en af en toe vind ik hem ook een beetje vervelend, maar daarvoor is hij ook mijn broertje.

Samen met Aron woon ik bij papa en mama. Ik vind dit erg gezellig en geniet van de momenten dat we met ons allen zijn. Thuis zijn er veel dingen speciaal voor mij. Ik heb een extra grote box waarin ik lekker kan spelen. Om te zitten heb ik een speciale stoel, een atlas. Hier kan ik goed in zitten om bijvoorbeeld te eten, maar ook te verven. Verder heb ik nog een traplift, een douchestoel, een hoog/laagbed, een fietskar en een speciale autostoel. Die dingen heb ik allemaal nodig om zoveel mogelijk als een "gewoon" kindje op te groeien. 

Wat is anders aan mij?

In veel dingen ben ik net als elk ander kind, ik lach veel en soms moet ik huilen. Ik leer graag nieuwe dingen en ik sta graag in het middelpunt. In sommige dingen ben ik echter heel anders. 

Dat moeilijke woord, Aicardi-Goutiéres, houdt voor mij in dat ik niet kan lopen, zitten, staan of praten. Ik heb bij bijna alles hulp nodig. Bij het wassen en aankleden, bij het eten en het spelen. Toen ik nog kleiner was merkte ik niet dat ik anders was dan andere kinderen. Nu ik groter word wel en soms word ik daar boos om, omdat ik ook zo graag alles wil doen wat een ander kan. Meestal ben ik gelukkig heel blij en ben ik het het zonnetje in huis.